Paumée

[carrie]

Bonjour à toutes et tous,

Je préfère prévenir que ce post ne sera pas très réjouissant et que j'ai mis des mois à me décider à l'écrire.
Cela fait bien longtemps que je n'ai posté, je réponds de temps à autres et viens par ici vous lire, cela me fait tant de bien...

Certains /certaines se souviendront que j'ai démissionné suite à la deuxième agression d'un de mes PE (comportement malade psychiatrique), et comme cette fois ma famille a été témoin, la décision a été douloureuse à prendre mais, comme l'a dit mon médecin, 'si vous ne le faites pas pour vous, faites-le pour votre famille'.
J'ai été très mal tout un moment mais c'était effectivement la seule chose à faire (même si j'en paye encore aujourd'hui les conséquences).

Venons-en au fait, je suis perdue car nous avons appris le grave état de santé de mon mari, il y avait déjà des signes mais ces derniers mois, ça s'est bien dégradé et après hospitalisations, examens sur examens et c'est loin d'être fini (aucune fête de fin d'année 2022 possible tant c'était compliqué et nous avons 5 enfants dont 3 encore à charge), en gros, gros problème décelé au cerveau.. (nous sommes encore assez jeunes tous deux autour de 50 ans plus ou moins).
Vu que c'est le cerveau, dégénérescence par ci, dégénérescence par là...signes Parkinson, signes Alzheimer, et on en découvre au fil des examens et on en découvrira encore sans cesse, ça n'ira évidemment pas en s'arrangeant...

Je suis devenue son 'aidante' pour un tas de trucs/gestes de la vie quotidienne ou autres, parfois il va bien et peut même travailler, parfois, non, trois accidents de voiture en deux mois, problèmes de mémoire, concentration, confusion,etc...il ne pourra certainement plus jamais travailler, on en saura davantage dans les semaines à venir, mais financièrement ce sera la cata (nous avons déjà des infos concernant les différentes 'options') et autant vous dire que c'est son salaire qui nous faisait vivre en majorité.

Dans cette histoire, ne pas oublier qu'il a de grosses insomnies et dérange toute la maisonnée, que j'ai aussi nos enfants à gérer, la maison, la logistique de tout, j'en oublie forcément ma charge mentale ayant déjà explosé...et mon travail d'assmat.

Voilà le gros souci, comment puis-je continuer dans une situation pareille? Mais impossible de m'arrêter pour le moment, on a trop besoin de mon pauvre salaire, j'ai peur de craquer, ai perdu un poids pas croyable, resterai-je une bonne professionnelle pour mes petits accueillis?

Mon renouvellement est pour dans quelques mois, j'ai peur, la puer peut-elle ne pas me le renouveler à cause de la présence de mon mari malade (peut-on cacher son état et qu'il soit absent ce jour-là?)
Car la dernière fois qu'elle est venue (demande de place supplémentaire), elle a sondé tous les membres de la famille, mais vraiment un truc de fous en long en large...
Si je ne peux plus exercer ce métier que j'adore un temps incertain, peut-on être renouvelé alors même que l'on na plus d'accueillis?

Vous voyez je suis complètement perdue et...seule.
Merci à celles et ceux qui auront eu la gentillesse et le temps de me lire jusqu'au bout.

Surtout, prenez soin de vous.

 

[kikine]

bonjour

et désolée de lire de si mauvaises nouvelles te concernant
il faudrait que tu te renseigne a la caf car il me semble qu'en tant que proche aidante tu peux peut être percevoir une allocation?

sinon oui tu peux parfaitement être renouvelée même si tu n'as plus d'accueil

tout plein de courage a toi et ta famille gros bisous de réconfort

 

[carrie]

Merci beaucoup Kikine pour ta sollicitude ainsi que tes conseils (la caf c'est en cours mais très très long car il faut d'abord monter un dossier encore plus looong concernant mon mari) et merci pour ta réponse à une de mes inquiétudes.
La puer ne posera pas de questions quant au fait que je n'ai pas d'accueillis?
Cela ne me portera pas préjudice, et quelles raison invoquer afin que justement cela me porte le moins préjudice possible?
Et n'importe quoi j'ai noté 3 mais c'est encore 4 enfants que nous avons à charge...enfin peu importe en fait c'est déjà tellement compliqué...
Merci Kikine pour tes encouragements et tes bisous qui font chaud au coeur.

 

[GénéralMétal1988]

Bonsoir. Ce sera juste de simples mots d'encouragement et de compassion.
Bon courage à toi et à ton mari. Ces maladies sont difficiles à gérer.
Pour ta puer, les membres de ta famille n'ont pas à être interrogé c'est non.
As tu des enfants en accueil en ce moment ?

Par contre si malheureusement la maladie de ton mari est dégénérative, il est possible qu'il devra avoir recours à un aménagement adapté voire spécialisé.
A mon avis c'est un point important à réfléchir. Et si malheureusement tu dois être en vigilance et en accompagnement constants, tu ne pourras pas en effet continuer d'accueillir.
Si le jour de visite de la puer peut être programmé pourquoi pas ? Il faut quand même garder en tête les potentielles visites surprises.

Courage.

 

[kikine]

La puer ne posera pas de questions quant au fait que je n'ai pas d'accueillis?
Cela ne me portera pas préjudice, et quelles raison invoquer afin que justement cela me porte le moins préjudice possible?

et bien si elle pose des questions dis lui simplement que tu as besoin de faire une petite pause le temps de régler un pb familial, logiquement ce genre de réponse coupe court a toute curiosité ou alors tout simplement tu lui dit que tu n'as pas de contrat en ce moment et que tu en profites pour te reposer (faire un voyage..?) ainsi tu ne dévoiles rien sur la santé

mais effectivement si la maladie est dégénérative il arrivera un moment ou tu ne pourras plus accueillir malheureusement..

 

[NounouNana]

Que c'est triste de lire ces lignes et j'imagine bien tout ce que tu dois traverser et affronter ! Bien sûr que tu peux renouveler ton agrément et ne pas avoir d'enfants. D'ailleurs il me semble que pour toucher l'ajpa, le proche aidant doit être en pause dans son travail et même sans parler d'aide, pourra tu mener de front ton mari, ton travail, tes enfants, les examens médicaux ?! il ne faudrait pas que tu y laisse ta santé aussi ! Je te souhaite à toi ainsi que ta famille plein de courage et plein d'ondes positives.

 

[carrie]

Merci GénéralMétal19, oui je travaille (c'est ce qui me tient) mais j'ai justement peur de dépasser les bornes de mes limites déjà dépassées...que d'angoisses.
Tu écris ce que je redoute tout bas et tu fais bien de me le rappeler, les visites surprises...je ne fais qu'y penser et oui je réfléchis sans cesse à l'avenir de ma profession avec ce genre de maladies...
J'ai peur et je redoute énormément justement le moment où mon accueil ne sera plus compatible avec les problèmes liés à la santé de mon mari, ça me bouffe.
merci pour tes encouragements, ça me touche

Kikine, merci pour ces idées, je me sens toujours obligée de devoir me justifier, mais ce que tu proposes est plutôt bien, je pourrais me sentir capable de dire ça.
Je ne me vois pas faire autre chose que mon métier que j'adore (mûrement réfléchi après x années en entreprise), c'est double peine dans ma situation je trouve...et en même temps que faire d'autre qui me permettrait de gérer mon emploi du temps en fonction de mes enfants, mon mari pffff...ma tête me fait souffrir sans cesse...
merci beaucoup à vous vraiment

 

[carrie]

Merci beaucoup NounouNana, c'est très gentil, oui cette question me taraude...et oui j'y laisse ma santé peu à peu

 

[carrie]

Bon voilà je dois vous laisser afin d'aller aider mon mari...merci d'être là

 

[liline17]

je suis désolée de ce qui t'arrive.
J'ai traversé pas mal d'épreuves, et à chaque fois que je les ai surmonté, je me suis dis que si j'avais su à l'avance que j'y arriverai, j'aurai nettement moins été stressée, en ce moment, tout s'écroule autour de toi, mais tu es forte et tu es de taille à faire face.
Te mettre en pause professionnellement, te permettra de mieux gérer la situation, je comprend aussi à quel point cette décision est difficile à prendre, pour moi aussi, ça a toujours été une bouée de secours.
Tous mes voeux t'accompagnent, à part essayer de te réconforter, je ne vois pas quoi faire.

 

[carrie]

Merci liline, tu fais déjà beaucoup, vraiment merci pour ton réconfort, juste le temps utilisé à me lire et me répondre et m'aider est énorme pour moi
J'ai aussi traversé beaucoup trop d'épreuves depuis ma plus tendre enfance, mais là je crois que c'est celle de trop, à un moment ça suffit je trouve, l'on me dit que je suis forte (je sais parfaitement que c'est bienveillant, que cela part d'une bonne intention, que dans ces cas là, c'est difficile de dire autre chose) ...mais en fait je n'ai pas le choix, je suis loin d'être forte, je m'écroule en réalité...je réfléchis à un arrêt (mon médecin m'a dit que ce serait pour plusieurs mois), mais je n'aurai plus rien qui me donnera envie de me lever le matin (j'adore mes enfants hein bien sûr mais on commence à être tellement dans la mouise financièrement...que je me dis que je dois tenir)
merci d'être là tout simplement, vos mots à toutes me font du bien

 

[liline17]

il m'est arrivé aussi de chercher du réconfort auprès de forums, et c'est vrai que ça fait du bien au moral, quand on me dit que je suis courageuse d'avoir surmonté mes épreuves, je répond qu'à ma place, elle en aurai fait autant, mais ce n'est pas certains, tous n'y arrivent pas.
Reviens vers nous chaque fois que nécessaire, en plus du réconfort, certaines ont de bonnes idées.

 

[Catie6432]

Vraiment, tout mon soutien.
Un de mes cousins a vécu ce type de problème de santé. Sa femme a toujours continué à travailler il est vrai à l'extérieur. Mon cousin au fur et à mesure de l'évolution de sa maladie a pu être pris en charge dans une structure extérieure la journée et rentrer le soir et les weekends pour vivre une vie de famille. Lui aussi a été touché jeune, vers ses 45 ans pour les premiers symptômes. Continuer à travailler a été salvateur pour sa femme. Une sorte de soupape de sécurité et une bouffée d'oxygène pour elle car le quotidien est très difficile. Je vous souhaite de trouver le meilleur équilibre pour vous, votre couples et plus largement votre famille. Si cela est possible, trouvez des temps de respiration pour vous.
Je vous envoie tout plein de courage et de bonnes ondes.
Si je peux me permettre, dans quelle région vivez vous ? Si vous êtes dans la même région que mon cousin je pourrais peut être vous renseigner sur des prises en charge possibles.

 

[MeliMelo]

Bonjour Carrie,
vous entrez dans la triste réalité des "aidants" très peu reconnus. Je vous envoie toutes mes ondes positives. Mon mari a été aidant pour moi pendant environ un an. Nous avons qu'un enfant et c'était pourtant très difficile, il a assuré comme un chef et je ne sais pas ce que j'aurai fait sans lui. Je ne pouvais même pas marcher, me lever, aller aux toilettes, etc. Il a été tout pour moi à cette période et je lui en serai éternellement reconnaissante. Nous étions malgré tout très entourés. Peut-être y a t'il possibilité qu'une aide soignante vienne à domicile (ou aide ménagère ou ce que vous voulez) pour vous aider ? Il y a sûrement des aides liées au statut de votre mari. Nous n'avons pas utilisé le réseau officiel pour notre part car nous sommes très bien entourés et nous avons eu énormément d'aide bénévole. Faites vous aider en tout cas, car vous êtes pas loin du burn out et ce serait pire que tout que vous lâchiez vous aussi. Il faut penser à soi, savoir demander de l'aide et déléguer. C'est le moment d'activer son réseau, famille, amis, voisins, etc.

 

[Chouchou301]

Bonjour Carrie,
Je ne sais que dire... je vous envoie plein de courage et des bonnes ondes pour votre mari pour que la vie soit plus "douce"

 

[Tiphain]

Carrie, pour avoir vécu la même chose avec mon père, depuis mon adolescence, je sais que c'est super compliqué et que la charge mentale est énorme.
Quels sont les solutions ?
- tout d'abord pour tes enfants, je ne sais pas quel âge ils ont mais il faut que tu parles aux différents médecins et professeurs de ton mari pour qu'il t'aide à mettre en place une aide psy gratuite pour vos enfants, c'est hyper important qu'ils puissent décharger le stress qu'ils supportent tous les jours
- Même choses pour toi, contact aussi une assistante sociale, elle t'aidera à remplir les papiers (ça peut être l'assistante sociale de l'hopital, de la PMI, non peut être pas, il y a sans doute une maison départementale pas loin de chez toi avec une assistante sociale) au lieu de faire les dossiers seules, elles sont là pour ça.
- Demande à ton assurance, elle aura peut être des solutions à te proposer pour t'aider
- Pour ton boulot, pour être renouvelé, je suppose que ce n'est pas ton premier renouvellement, il te faut avoir accueilli des enfants dans les 5 ans et fait quelques formations pour l'être même si les formations ne sont pas obligatoires, les puers zélèes le demandent. Pour le renouvellement, tu dois pouvoir t'arranger, je l'espère pour que ton mari ne soit pas là.

Je reviens sur l'âge de tes enfants, ils ont quel âge ? as tu de grands ados à la maison ? il va falloir prendre ton courage à deux mains et expliquer clairement la situation à tes enfants même les plus petits, cela va malheureusement les faire grandir plus vite parce que les plus grands vont devoirs de filer un coup de main pour le ménage, les courses si possible et même pour s'occuper des plus petits que tu puisses toi être sure de pouvoir te décharger de certaines tâches, pourquoi, pour allèger ta charge mentale. Malheureusement pour cela fonctionne tu n'auras pas le choix. Je suppose que tu connais bien tes enfants et leurs caractères, il faut vraiment faire passer le message aux plus grands, ils sont 5, il va falloir qu'ils apprennent à se souder pour que tu puisses continuer à bosser

Effectivement, il faut que l'assistante sociale remplisse les documents pour te déclarer aidant, de mémoire, cela veut dire que tu ne pourras plus travailler à temps pleins.
Voir aussi avec les médecins dès que le diagnostic sera posé définitivement, pour que ton mari puisse passer une, deux , trois, quatre ou cinq jour en hopital de jour, il partira le matin en taxi et reviendra en fin d'après midi en taxi, cela te permettra de travailler sans qu'il soit présent à ton domicile.

Si c'est un mélange de Parkinson et d'Alzheimer comme mon papa, au départ, des tentatives de suicide, des accès de colère, puis une atonie de la face (plus d'expression), il ne doit plus conduire, il va au fur à mesure du temps avoir du mal à se déplacer, avoir du mal à parler, et sans doute des tremblements aussi.
Les journées en hopital de jour permettent de souffler pour tout le monde, de pouvoir bosser, travailler, ect...

Pourriez vous réfléchir de votre côté à travailler dans une MAM ou une crèche, dans un premier temps, tant que votre mari est accepté en hopital de jour, cela vous permettra de sortir de la maison, de voir du monde, cela vous fera beaucoup de bien.
Un vrai conseil, ne surtout pas vous oublier, les médecins sont en principe sensibles à ça, et si ils le peuvent effectivement ils chercheront à le mettre en hopital de jour.
Je ne sais pas ou vous habitez mais il y a un hopital avec des spécialistes à Lille, il essaye aussi de nouveau protocole et lorsqu'il a été pris en charge là bas, il y avait eu pendant 2 ou 3 ans énormément d'amélioration au quotidien.

Et dernier conseil important, ne restez pas seule avec vos enfants avec ce souci, rapprochez vous des associations Parkinson et Alzheimer de votre secteur, ils vous donneront les bonnes adresses, les bons spécialistes à contacter ainsi que les astuces pour vous faciliter la vie

 

[Ariv42]

Bonjour
Courage à vous
Peut être que avec le travail de votre mari il y a des aides de prévoyance financière.
Voir avec L'IRCEM si il peuvent vous donner quelque chose et le CCAS de votre commune.
Bon dimanche et je pense fort à vous

 

[carrie]

Bonjour, merci beaucoup à toutes pour vos gentils mots d'encouragement et de soutien.
Difficile de faire appel au peu de personnes que nous connaissons dans le coin, je suis hyper sociable mais depuis que nous avons déménagé, compliqué de lier de nouvelles relations voire impossible, c'est triste, la gente humaine est devenue tellement perso, je suis très naïve et croyais que les gens étaient tous foncièrement bons mais je tombe de haut de semaines en semaines.
Le souci Catie (et merci infiniment), c'est que le 'cas' de mon mari est rare et fait l'objet d'études, on ne sait pas grand chose à ce jour, c'est trop tôt (compte tenu des lenteurs et autres du milieu médical) et il n'y a pas vraiment de diagnostic de posé, donc pour le moment, toutes les démarches sont vaines, c'est long et compliqué et usant (Pays de la Loire).
Encore plus compliqué, il peut se lever un jour et être comme tout un chacun et le lendemain patatra (compliqué pour obtenir de l'aide, on vit une histoire de fous et tout repose sur moi).
Merci MeliMelo, oui le burn out me guette si je ne suis pas déjà en plein dedans... et mon médecin en a parfaitement conscience, la difficulté c'est mon métier, je l'adore (j'ai vécu d'autres vies avant même si je suis encore jeune et pour rien au monde je retournerais dans le monde de l'entreprise), mais...à cause de tout cela, pourrai-je continuer d'exercer?
Car oui mon travail est salvateur pour moi, mais à la maison et en présence, depuis quelques semaines, constante avec mon mari...c'est dur.
Merci Chouchou pour vos bonnes ondes, je prends tout ce qui vient et c'est adorable et déjà beaucoup pour moi.

 

[Titine15]

Bonjour
Je pense qu'il serait très positif pour toi de faire appel à un psychologue. J'ai été dans une situation très difficile avec ma sœur et cela m'a beaucoup aidé d'en parler à un psychologue car en parler à une personne extérieure aide beaucoup enfin à un professionnel.
Je te souhaite beaucoup de courage car il en faut. Effectivement les phrases toutes faites genre tu es forte n'aident pas bien que cela parte toujours d'une bonne attention. C'est vrai que l'on se sent lentement glisser et au bout d'un moment on se dit pourquoi tellement d'épreuves qu'est ce que l'on a bien pu faire pour mériter tout ce malheur.
Pour la visite de la puéricultrice ton mari n'a pas à être présent si tu ne le souhaites pas. Si tu ne travailles pas à ce moment là comme dit Kikine tu n'as qu'à dire que tu gérés un pb familial et si visite surprise ben ton mari est en maladie à ce moment précis point barre. Il habite chez toi donc si en maladie logique qu'il soir à la maison.

 

[carrie]

Bonjour Tiphain et Ariv42, merci beaucoup pour toutes vos idées et tous vos bons conseils, oui j'ai déjà contacté tous ces réseaux et dois en savoir davantage dans les deux prochaines semaines, c'est très long.
Tiphain, oui mes enfants ont bien grandi en à peine quelques mois et de ce côté, j'ai un soutien inconditionnel et de l'aide qui me rend malade mais qui est indispensable.
Ils sont incroyables, ce qui me rend malade c'est quand ma grande, qui part la semaine pour ses études et revient le week-end, me dit qu'elle est prête à tout arrêter pour que je ne flanche pas, non là c'est trop dur...ils prennent cher eux aussi, et oui j'ai fait appel à un réseau psy pour enfants vivant ce genre de situation, ben c'est dingue, gros malaise dans le coin (si ce n'est pas partout en France) pour obtenir des rdv pfff
Pour ma part j'ai déjà contacté des associations, même punition, un vrai désert médical où nous sommes et d'autant plus pour les symptômes différents dont souffre mon mari et pour lesquels un diagnostic clair ne peut être posé avant de longs mois voire longues années...
Ici les MAM ouvrent autant qu'elles ferment (financier, relationnel...) non pas pour moi et la crèche, je n'ai pas le CAP AEPE en entier , uniquement les épreuves obligatoires à mon renouvellement (et si c'est mon premier d'où mes grandes peurs).
De plus, les conditions de travail (usine) en crèche, pas pour moi.
Un grand merci encore à vous toutes pour votre soutien, bon dimanche également, vous m'aidez, vraiment...