Fibromyalgie

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chris3868

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31 Octobre 2023
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Bonjour à tous
Je suis déclarée fibromyalgique depuis + de 10 ans et j’ai une discopathie dégénérative.
Donc au quotidien je ne m’occupe que des enfants en garde je n’ai plus aucune énergie pour moi.
J’ai divorcé et j’ai pu racheter la part de ma maison pour continuer à travailler mais je pense être au bout de mes forces.
Mais avec un seul salaire difficile de travailler moins.
Avez vous des conseils à me donner ?
Merci.
 

Bonjour, je vous comprends j'ai également des douleurs chronique du corps depuis mon COVID de 2020.

Je vous conseil des que possible des couchettes au sol pour évité de soulever les enfants, trouver une poussette chariot qui aurait une petite porte pour que les enfants puissent monter seul des qu'ils en sont capable. Chez moi pas d'écharpes, pas de portage intensif debout. Pas de chaise haute des que possible des petite table et chaise. Bref beaucoup de choses a hauteur d'enfant pour leur autonomie et votre corps.
 
Également si vous avez des enfants un investissement de leurs parents dans les tâches quotidiennes. Pour vous faciliter la vie et faire moins de tâches possible et longtemps
 
Allez chez votre médecin et voyez s'il peut vous donner un arrêt de travail afin de vous reposer et reprendre des forces pour continuer à travailler
Avez vous fait une demande de reconnaissance d'invalidité ? Celle ci vous permettrait d'alléger votre charge de travail
 
Non je n’ai rien du tout.
J’ai lu que certaines etaient en catégorie 1 mais je ne sais pas si ça changerait les choses pour moi.
Merci.
 
Moi je suis en catégorie 1 et oui ça change les choses car nous avons une pension d'invalidité qui correspond à peu près à 1 salaire pour 1 enfant. Ca permet d'avoir une décharge de travail. Au lieu de prendre 3 ou 4 enfants, vous pouvez en prendre 2 ou 3 ce qui n'est pas négligeable. Vous pouvez voir avec votre médecin pour faire une reconnaissance ou directement avec le médecin conseil de la CPAM
 
Oui en effet ça pourrait bien m’aider.
Je garde 4 petit dont 1 bb de 5 mois et vous pouvez comprendre mes difficultés au quotidien.
Je vais en parler à mon médecin je ne sais pas si elle sera très réceptive.
 
Oui je suis pbien placée pour comprendre vos difficultés. Si votre médecin traitant n'est pas réceptive à vos douleurs faites votre demande sur votre compte Ameli. Vous serez alors sans doute convoquée à la CPAM pour que le médecon conseil évalue votre état de santé
 
Quand il n’y a qu’un salaire c’est toujours angoissant de se lancer dans ce genre de démarches.
Pour la pension ils prennent les salaires réels ou ce qu’on déclare après abattement car ça change bcp la donne?
Merci.
 
J ai fait recament une demande de pension invalidité qui m'a été refusée.
J ai pas eu besoin de me déplacer à la sécu , les entretien se sont fait par téléphone

Il mon demander mes fiches de paye sur 1 an ainsi que mes 2 derniers avis d impositions
 
moi j'ai fais un dossier mdph je suis reconnue handicapée et je touche l'aah
 
Etes-vous suivie par un rhumato ou un médecin de la douleur ?
Avez-vous des gros traitements anti-douleurs ?
Avez-vous des ordonnances de médicaments montrant l'évolution de vos traitements ?
Je suis passée en invalidité catégorie 1 cet été, j'ai repris en septembre avec 3 enfants au lieu de 4 et je ne travaille plus les mercredis, autant dire que je revis !
Les fins de journées sont quand même moins douloureuses, je me sens moins épuisée et déprimée de ce cercle vicieux qu'entraînent la douleur et l'épuisement.
Le fait de ne plus travailler le mercredi fait une grosse coupure dans la semaine, ne travailler que 2 jours d'affilée fait un bien fou quand on a tout le temps mal.
Le pire, c'est qu'en travaillant en 4 jours, je gagne presque autant qu'en 5 car mon taux horaire est monté, certes, je gagne un peu moins qu'avec 4 enfants en 5 jours, mais au niveau de ma qualité de vie, j'ai pris de 200% !
 
J'ai également fait un dossier MDPH et je suis également reconnue travailleur handicapée mais je ne touche rien. Ca m'apporte juste une priorité dans la fonction plublique si je souhaite changer de travail et un aménagement de poste en cas de changement d'activité
Demandez plutôt un RDV avec le médecin conseil de la CPAM afin de pouvoir lui expliquer correctement vos souffrances et en parallèle avec l'aide de votre médecin, montez un dossier MDPH
Je suis tout à fait d'accord avec @AssMatNinou. Je ne travaille pas le mercredi et j'apprécie de pouvoir souffler sur cette journée. Je suis beaucoup moins épuisée et dans la souffrance. Question salaire je n'ai pas perdu grand chose mais en qualité de vie j'y ai gagné beaucoup et pour moi c'est le plus important
 
Pour moi il faut monter un dossier mdph et toucher l'AAH. Toutes les personnes que je connais qui avaient votre maladie avait des dossiers mdph, ça me semble le minimum.
Au pire prenez moins d'enfants et complétez avec la prime d'activité. Ce sera un moindre mal. Bon courage à vous.
 
vous prenez quoi comme traitement les filles ? vous les supportez bien ?
car ici je suis laroxyl mais franchement les effets indésirables me pèsent énormément, impossible de me lever sans avoir la tête qui tourne quand je prend ces fichues gouttes, du coup le médecin du centre anti douleur me met un dosage minime mais du coup pas grand effet à part la tête qui tourne
 
Je suis sous anti-tnf, ça soulage le plus gros des douleurs, heureusement car après plus de 25 ans d'anti-inflammatoires, mon estomac a dit stop du jour au lendemain.
Je prends du laroxyl le soir en mini dosage également car je dormais extrêmement mal à cause des douleurs qui me réveillaient continuellement, ça va faire un mois que je commence à redormir plus de qq heures sans douleurs et ça fait un bien fou !
Du coup, pas d'effets secondaires comme la tête qui tourne car je dors enfin !
 
Je prends laroxyl aussi et paracétamol codéïné. Ca ne me fait rien. Je suis montée à 15 gouttes le max qu'on puisse prendre et pas d'effet sur la douleur. Donc là on diminue les doses pour l'arrêter complètement et passer sur un autre médicament. Mais il faut d'abord éliminer le laroxyl du corps pour ne pas avoir de mélange des 2. Je prends également du zopiclone pour dormir le soir car trop de douleurs la nuit.
 

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