handicap ou pas suite

[Griselda]

Je te souhaite beaucoup de courage car je sais comme ça peut des fois être difficile de vivre ce que tu vis mais je gage que grace à ton professionalisme ces Parents tôt ou tard franchiront l'étape tant attendu et là ta satisfaction ne sera que plus grande.

 

[zelande]

Pour peut être rassurer un peu.......
Ma 2ème fille ne s'est mise à marcher qu'à 21 mois. A 1 an, quand on la mettait debout, elle levait ses jambes en grenouille. Elle s'est mise debout, en se tenant à quelque chose mais sans marcher vers 19 mois. Dès qu'on la sollicitait, elle se remettait à terre. Elle se déplaçait à grande vitesse sur les fesses depuis ses 8/9 mois.
On était inquiet, le pédiatre, lui, pas du tout. On a tout de même refait une radio des hanches, normale.
On a été consulté un spécialiste à Garches: verdict, elle est hyperlaxe et il n'y a rien d'inquiétant.
Elle s'est décidée à 21 mois d'enfin marcher et se lâcher.
Néanmoins, je la mettais sur le pot depuis ses 18 mois et elle a été propre le jour à 25 mois, puis la nuit à 27 mois.
J'ai eu ma première accueillie qui ne se déplaçait pas du tot à 1 an et qui a marché à 22 mois. Elle a bientôt 17 ans et est très sportive

 

[Bayah]

Je ne retrouve pas le sujet initial mais il me semble que cet enfant a d'autres symptômes de retard/handicap. Effectivement s'il n'y avait que la marche ce ne serait pas encore très inquiétant.

Là il me semble que l'enfant ne se met pas debout du tout.

Je crois me souvenir, mais je confond peut-être, que les repas ne sont pas autonomes du tout.

 

[Griselda]

Oui ici c'est plusieurs indices qui amènent à penser que ne pas se mettre debout du tout est inquiétant à son âge.

Et en outre la possibilité de tomber pile sur le bon moment pour l'enfant qu'il puisse gerer sa continence alors que certaines étapes physique ne sont pas franchies c'est simplement venir ajouter une pression sur un truc infaisable

 

[bibimolere]

Bonjour si je peux me permettre mon frère a un garçon autiste avec handicap moteur , nous l avons tous vu , lui a été dans le déni sa femme aussi très longtemps pour eux il avancer juste à son rythme , en décalé part rapport à d autre enfant , qu’il balance la tête de droite à gauche de devant a derrière été un jeu pour mon frère rien de grave qu’il evolue pas en motricité rien grave non plus c étais un enfant baba cool pour eux , ils ont fait des examens complémentaires à l arrivée du petit frère autiste asperger , la le gynécologue a commencer à tirer la sonnette alarme pmi ect même avec les test mon frère a été dans le déni ce fut dure pour lui d admettre que son fils était un enfant un peu différent , la pmi a décider de placer son fils en institut contre leurs volontés , il avais 18 mois environ bien au final il a évolué dans cette institut spécialisé il marche mange seul , dessine il a 10 ans et a un niveau enfant 3 /4 ans il n est pas propre porte toujours des couches , peut faire des colères d’une minute à l autre si heure du bain repas coucher n’est pas respecté même pour 5mn de retard , a ce jour ma belle sœur est toujours dans le déni , elle rejette son fils , mon frère lui a accepté que son fils soit un peu différent dans la famille il a sa place de cousin dans les fêtes de famille ont s adapte sachant que pour lui ça risque être compliqué ont réunis rarement toute la famille en même temps, pour son frère le handicap est moins présent il a un suivi aussi , donc pour dire que certains parents ont vraiment du mal à l accepter reste dans le déni un moment ma belle sœur 8 ans après le diagnostic est toujours dans le déni , elle refuse d accepter le handicap elle rejette son enfant et pourtant la famille ne la juge pas bien au contraire ont est la si besoin pour s en occuper le week-end pendant les vacances, sachant qu’il es toujours placé en institut spécialisée, j espère que les parents de ce petit bout vont finir par accepter l aide proposée, continuer à être à l écoute rassurée les aussi , pour mon frère les test génétique ont prouvé un incompatibilité génétique entre eux , pour moi ça reste mon neveu il es juste un peu différent

 

[Fleurs]

Suite de la communication avec les parents :
ce matin à l'accueil, je demande si tout va bien pour M comme je le fais pour les autres enfants en fait.
Et là, la maman me dit que la kiné lui aurait demandé d'asseoir l'enfant sur une petite chaise ou un réhausseur assez bas pour lui apprendre à se mettre debout afin de muscler ses jambes.
En fait, il ne tient pas assis ??
Je l'ai regardé surprise, et je n'ai rien dit. Et que dire d'ailleurs ??
Je lui ai simplement répondu que je ferai selon M et surtout ce qu'il peut faire lui.

La PMI a demandé à la maman de consulter une psychomotricienne, aucune nouvelle et je n'ai pas osé demander.
La PMI a demandé également à la maman d'effectuer un bilan ORL car cet enfant a une respiration très rauque. Aucune info aucune nouvelle. Et je ne demande rien de peur de me mêler de ce qui ne me regarde pas.
Comme le dit si bien Griselda, les parents continuent de faire à leur manière jusqu'au jour où ???? ils seront devant l'évidence.

 

[Fleurs]

Et merci à bibimolere pour ton témoignage, qui démontre qu'il est possible de soustraire l'enfant à ses parents pour le placer en institution.

 

[Marjolaine 1]

C’est vrai que le déni peut durer longtemps
Une amie a un fils de 25 ans
Je le côtoie depuis une vingtaine d’année
Tout le monde voit bien qu’il a « quelque chose «
Des comportements inhabituels , ne fait pas grand chose seul , il travaille mais sans parler a personne a un travail répétitif …..
la liste est longue que je vais pas tous décrire
Et l’année dernière, elle a prononcé le mot « autiste «
Je me dis qu’il aurait pu avoir une aide étant plus jeune…..

 

[Griselda]

Alors là moi je demande à avoir le numéro de telephone du kiné pour m'entretenir avec lui et qu'il m'explique exactement ce qu'il attend de moi, sans quoi je ne fais rien du tout.
Un psychomot va proposer qu'on mette à disposition des caisses retournées sur lesquelles l'enfant à 4 pattes pourra s'appuyer et même escalader pour liberer ses hanches, des endroits où il va pouvoir se tenir pour se mettre à genoux puis se hisser et se mettre debout.
Et c'est bien tout ça qui va d'abord lui permettre de savoir se mettre assis puis revenir à la position 4 pattes et tout renforcer pour aller jusqu'à la position debout.

Mais le mettre assis sur un petit réhausseur au sol dans l'espoir qu'il arrive à se mettre debout depuis cette position???
Je trouve l'idée très etonnante.

Je demande par écrit à ma PMI si j'ai le droit d'appliquer cette recommandation là, très ettonnante, mais qui suis-je petite AM pour connaitre toutes les dernières avancées après tout, et cas particuliers.

Très honnêtement... es tu vraiment certaine que cet enfant va chez le kiné?
Que le kiné a recommandé ça?
Voilà pourquoi je demanderais à m'entretenir directement avec lui.
Qu'elle me donne son nom et la localité où il a son cabinet, je ferais moi même la recherche du numéro (histoire d'être certaine...)

Je ne serais pas si surprise que tu découvres qu'on travestie la vérité, ce d'autant plus que curieusement on ne te parle pas du tout des autres recommandations de la PMI concernant le psychomot, le bilan, l'ORL etc...
Je pense d'ailleurs que je n'attendrais pas que le PE me trouve une excuse pour ne pas me mettre en relation avec le kiné, je ferais un mail tout de suite à ma PMI pour les informer de cette nouvelle consigne en demandant si je suis censée l'appliquer, sans avoir eut confirmation du kiné.

 

[Bayah]

Oulah je te trouve trop méfiante sur ce coup là Griselda.

Je demanderais aussi à être contactée par la kiné de l'enfant pour bien comprendre sa demande. "Je comprends vite mais faut m'expliquer longtemps"

Par contre... Il ne s'assoit pas ?

 

[kikine]

Oulah je te trouve trop méfiante sur ce coup là Griselda.

Je demanderais aussi à être contactée par la kiné de l'enfant pour bien comprendre sa demande. "Je comprends vite mais faut m'expliquer longtemps"

je serais tout aussi méfiante...
cela dit je ferais comme toi, je jouerais les imbécile pour être contactée directement par le kiné... quitte a mentir éhontément en disant que la pmi m'a dit qu'il fallait un pai ou un courrier du kiné

 

[louise1]

Bonsoir Fleurs,
Je suis interpellée par votre récit. En effet, il est des structures pour les moins de 6ans, Camsp, chez qui des retards de développement sont notés, observés. Pédiatre, ps6cho,
Sychpmot, kiné, eje, ergo . En première intention, proposé par med généraliste, puer ou ass mat. Il n’y en pas dans votre3secteur?

 

[Baléares]

@bibimolere ma petite fille de 5 ans est autiste. Et chez nous c'est tout le contraire. On s'est rendu compte très tôt qu'il y avait un problème. Seulement c'est à partir du moment où elle a été chez la nounou vers 9 mois qu'elle a changé. Ma fille me le disait sommeil perturbé, appétit, évolution au ralenti.... Elle a emmené chez la pédiatre et là première info qui fait mal ma petite fille à le syndrome de l'oralité. Et puis les pleurs, pas de motricité, les nuits perturbées, les repas compliqués. Elle a marché à 2 ans en soit je trouve ça pas mal elle a 5 ans et toujours pas propre. Elle va à l'école depuis 2 ans et ça lui fait du bien mais il ne faut surtout pas de changement. Elle a droit à une AESH et ça c'est un plus non négligeable. C'est une petite tornade. Elle commence à bien parler elle pratique la langue des signes ma fille aussi du coup, c'est bien plus simple pour se comprendre et moi aussi je m'y met (d'ailleurs j'ai fait 2 formations) elle est suivie par des professionnels et ça l'aide beaucoup. J'espère qu'elle va pouvoir rester dans un cursus scolaire normal le plus longtemps possible.
Au quotidien c'est compliqué pour ma fille elle a arrêté de travailler pour pouvoir s'en occuper le mieux possible, elle est fatiguée et fait tout ce qu'elle peut pour faire évoluer sa fille.

 

[Griselda]

En général, à la base, je suis plutôt optimiste et mon filtre principale est que l'être humain s'il en a l'occasion fera les choses constructives.
Au point qu'on pourrait penser que je suis naïve quelque fois.
Il n'en n'est rien.
Depuis le départ cette Famille brouille les pistes.
Je ne pense pas du tout qu'il y a une volonté consciente de causer du tort à leur enfant (c'est quand même pas la majeure partie des Parents) MAIS cette Famille qui vient avec des demandes concernant le developpement de leur enfant qui est en contradiction avec ce que nous (pensons) savoir alors oui je finirais par être méfiante sur l'interprétation parentale.
J'espère avoir tort mais...
N'importe comment, dès lors que la recommandation est à contre courant de ce que nous savons alors oui je demande à ma PMI l'autorisation, je demande à m'entretenir avec le kiné. Ce qui ne sera pas du tout un problème dès lors que le Kiné a bien donné cette recommandation là, dès lors qu'il y a bien un kiné qui s'en charge...