Fibromaylgie

[molouhug]

Bonjour est-ce que certaines d'entre vous ont été confrontées à ce diagnostic ? Si oui comment le vivez-vous dans votre vie de tous les jours et surtout professionnellement ? Et des astuces pour soulager les douleurs, merci de vos réponses.

 

[vlr67]

Bonjour
Je suis également fibromyalgique et c'est loin d'être évident au quotidien du travail
Personnellement je fais des séances de médecine traditionnelle Chinoise ça m aide beaucoup surtout ça m a permis de diminuer les médicaments
Ds le travail j essaie de me poser des que je peux car la fatigue chronique associée à cette maladie n est pas facile a gérer
Sinon il y a la sophrologie aussi bien sûr tout ceci à un coût qui évidemment reste y notre charge donc c est vite compliqué

 

[molouhug]

Merci beaucoup pour votre réponse médecine chinoise c'est à dire acupuncture ? la généraliste m'a dit d'essayer aussi le CBD mais ce n'est pas pris en charge et c'est cher...

 

[MeliMelo]

Oui moi aussi je dirai MTC, ça peut être acupuncture mais pas que, soins de type énergétiques par exemple.

 

[Jeyn]

@molouhug , j ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2013 , une catastrophe pour moi à cette époque, je travaillais en commerce , était hyper active etc et d un coup plus rien, plus de travail physique donc plus de boulot. Je suis passée par le stade d une grosse déprime puis je me suis relevée. J ai cherché un travail qui me convienne. J ai donc bosser en cantine scolaire et me suis rendu compte que le travail avec les enfants me plaisait énormément. Je suis maintenant assmat depuis 2018 . Je vis avec miss fibro comme je la nomme. Ce qui m a aidé ? Le soutien de mon conjoint et mon fils ! La famille et les amis çà a été plus dur de leur faire comprendre que cette maladie n est pas imaginaire, qu on souffre bel et bien même si çà ne se voit pas
Bref, je suis sous un traitement depuis le début que je diminue au fur et à mesure. À côté je fais des séances de kine, de la marche car faut surtout rester active et beaucoup de relaxation çà aide énormément. Les crises sont moins fréquentes comme çà. Et surtout avec les loulous il faut apprendre les bonnes postures à adopter . En résumé pour moi c est kine marche relaxation

 

[Sandrine2572]

Bonsoir

Ma question va peu être être bête mais c est quoi les symptômes de la fibromyalgie ?

Pour le cbd pour l avoir tester en pommade pour une douleur en bas du dos ça a été super efficace

 

[Jeyn]

Moi je l appelle la maladie des muscles sans repos
En gros tes muscles restent contractés H24 même quand tu dors , d où des douleurs plus ou moins fortes
À ça s ajoute d'autres symptômes qui différent d'une personne à une autre
Voilà un lien qui résume assez bien

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[Sandrine2572]

Merci jeyn pour se lien très intéressant

 

[Jeyn]

@Sandrine2572
De rien, c est toujours bien de faire connaître cette maladie peu connue

 

[Sandrine2572]

C est vrai que c est peu connu , mais je me rend compte que dans notre métier beaucoup de personnes on ses symptômes ou souffre de cette maladie

 

[Jeyn]

Personnellement moi quand c est arrivé j étais hôtesse de caisse polyvalente , je travaillais aussi bien en caisse qu à gérer des rayons entiers, faire des remplacement et j en passe , même malade ou avec un lumbago ou une tendinite etc je continuais à bosser , jusqu au jour où mon corps a dit stopppp et miss fibro est apparue
J ai eu beaucoup de mal à l accepter , moi qui était une pile ambulante, tout s'effondrait...
Aujourd'hui j ai appris à vivre avec , et avec les loulous tout se passe bien
Les crises sont toujours là, mais je les sens arriver maintenant et dans ce cas c est double kine, double relaxation et pas de folie de mon corps lol

 

[Sandrine2572]

Il y a pas un traitement ?

 

[Jeyn]

Des neuroleptiques sensé atténuer la douleur. Mais non aucun traitement connu à ce jour

 

[Sandrine2572]

Aïe , sensé donc pas super efficace

 

[vlr67]

La mtc n est pas que de l acuponcture c est aussi les ventouses le massage énergétique e avec tout ses bienfaits
Le cbd teste aussi c est pas mal mais tout ceci reste onéreux tout cumulé
Maladie compliqué
Bon courage