Enfant en garde présentant des troubles de l'oralité et dans l'attente de résultats de test génétique prouvant surement un handicap

[coco83]

Bonjour ,

Je me tourne vers vous mesdames pour savoir si l'une d'entre vous a déjà été confronté à ce type de problème avec un des bouts de choux que vous auriez eu en garde car je me sens un peu désabusée face à cette situation à savoir que l'un des enfants que j'ai en garde depuis septembre 2021 souffre de troubles de l'oralité mais pas que apparemment car les parents sont dans l'attente de tests génétiques après leur avoir certifié par un spécialiste que leur petite présente des symptomes mais il ne sait pas de quoi il s'agit encore
Le plus difficile et compliqué reste la gestion des repas sachant que j'y passe au minimun entre 1h et 1h30 chaque jour à chaque repas !!!
Au vu des difficultés journalières rencontrées est ce que vous sauriez si on a droit à une aide financière dans ces cas particuliers ?
Merci pour vos reponses

Cordialement

Corinne

 

[Sandrine2572]

Bonjour

A part augmenter votre tarif il y a rien d autre ..... Mais les PE son pas obliger d accepter

 

[zabeth 1]

Bonjour,

Ah les troubles de l'oralité... J'ai eu un petit en accueil et je me retrouve dans ce que vous dites , les repas qui n'en finissaient pas, et il a fallut que j'insiste lourdement auprès des parents pour que l'enfant soit examiné de plus près (pour le médecin généraliste, tout allait bien !)
Après, un enfant sans autre trouble, très intelligent, mais très sensible par contre.

Sinon, aucune aide particulière ; et prendre son mal en patience.
Bon courage.

 

[Griselda]

Oui la CCN prevoit qu'en cas de difficulté particulière ou de handicap reconnu il peut y avoir majoration.
Il me semblait qu'il était question de 10% mais j'ai lu ici il y a peu de temps que ce serait 30% et que les PE aurait aussi une aide CMG supplémentaire en cochant une case specifique.
Verifie dans la CCN.

Ensuite si l'enft est reconnu par la MDPH alors tu as aussi un abattement fiscale de 4 SMIC/jr au lieu de 3.

Tu te sens désabusée mais les PE n'ont pas forcément volontairement tus ces difficultés que souvent on découvre chez nous ensuite.
Explique bien aux PE les difficultés que ça engendre pour toi et tes autres accueillis, que peut être alors tu t'empeche de prendre un autre enfant car tu n'aurais pas le temps a lui accorder, donc cette demande d'application de la majoration prevue à cet effet n'est pas pour "profiter de la situation", "rajouter de la peine à la peine" mais pour compenser en partie ce travail plus compliqué, qu'ils devraient bénéficier d'aide supplémentaire en prime (à eux de se renseigner).

 

[Titine15]

Pour que les parents aient une hausse de la cmg de 30% l'enfant doit être diagnostiqué

 

[Griselda]

yep

"les parents sont dans l'attente de tests génétiques après leur avoir certifié par un spécialiste que leur petite présente des symptomes mais il ne sait pas de quoi il s'agit encore"

qu'ils se renseignent

 

[Louanne]

@zabeth 1 , tu décris exactement ma situation actuelle les parents me disent qu'ils iront consulter un autre médecin, mais les mois passent.... Je n'avais jamais entendu parler de trouble de l'oralité avant de m'être renseigné par rapport aux problèmes de repas avec cet enfant. Qui est toujours au blédi... et qui fait une fixette sur un seul plat en ce moment

 

[miette]

Pouvez-vous expliquer quel est ce trouble, je ne connais pas..

 

[Lijana]

Bonjour miette,
l'enfant à de problèmes de déglutition, de mastication, de succion, de digestion ou des troubles sensoriels. donc les moments de repas sont très difficiles.

 

[Griselda]

En fait les troubles de l'oralité sont plus fréquents qu'on ne pense mais leur intensité est variable. Souvent une consultation orthophonie permet de bien ameliorer tout ça. Mais cela depend aussi de la raison et s'il y a d'autres troubles associés ou non?
Là, @Louanne évoque aussi une "fixette" pour son accueilli: selon l'âge de l'enfant cela peut faire penser à certains TDA... ou pas... c'est une observation fine et dans la durée et sur plusieurs aspects qui permettent d'en dire plus.
De même @coco83 évoque "des symptomes", donc il n'y a pas que le trouble de l'oralité?

En formation TDA la première chose qu'on découvre c'est que la liste des troubles correspond de près à tous les enfants jusqu'à au moins 2 ans, et c'est la "non évolution" qui va surtout alerter. Voilà pourquoi avant 3 ou 4 ans il est difficile de poser un diagnostique précis même si souvent quand celui tombe souvent l'AM dira "bon sang, je le savais, je voyais bien depuis le départ que...". Mais il serait tout aussi préjudiciable de coller une étiquette à un enfant qui n'est pas la sienne car le risque est d'alors l'enfermer dans un trouble ce qui n'était pas un dysfonctionnement mais juste passager.

Est il justifié ou "correcte" de demander à être mieux payée si l'enfant présente des particularités?
Oui, du moins si ces particularités demande vraiment une prise en charge hors norme, qui empeche l'AM de prendre en charge autant d'enfant que d'habitude ou bien si ça lui demande de continuer à porter un enfant de plus de 2 ans par exemple.
Mais si la particularité ne représente rien de plus dans la prise en charge là c'est plus compliqué à justifier auprès des Parents.

Est ce que si je me rends compte que Cunegonde est une enfant plus contestataire, plus relou que Roger est ce que ça justifie d'être mieux payée pour l'accueillir ou bien est ce que Roger, puisqu'il est si chouette, si facile à élever cela justifie de baisser mon taux horaire?

Compliqué n'est ce pas?
En fait la vraie question est: si je suis mieux payée, est ce que je vivrais mieux mes journées avec Cunegonde?

Mais la CCN l'ayant prévu c'est bien que ça se justifie...

 

[Titine15]

Oh que oui Griselda dans mon cas par exemple cela se justifie largement

 

[Catie6432]

Les troubles de l'oralité ce peut aussi être manger beaucoup, très vite, avaler une grande quantité d'aliments de façon presque frénétique.

 

[Louanne]

En tout cas, tous ces troubles , les dys...
Je n'avais jamais entendu parler de ça avant. Mon ainé a 14 ans, jamais jamais on parlait de ça, là, quand on entend aux sorties d'école ou les amis , chaque enfant a un trouble, une particularité, un dys ... diagnostic fait un spécialiste ? Ou c'est rassurant parfois pour certains parents de prendre ça comme "excuse" quand on a une difficulté ?? Je vais en faire bondir certaines c'est sûr

Là avec cet enfant, oui, je conseille aux parents de voir un orthophoniste, mais c'est le contraire, ça traine, ils ont peut être peur d'un diagnostic justement. Je sais qu'ils se questionnent, donc il leur faut le courage de franchir le pas....

 

[Titine15]

Louanne effectivement on entend de plus en plus parler de certains troubles mais c'est peut être qu'avant les enfnats étaient étiquetés difficiles et que maintenant on cherche plus à comprendre le pourquoi du comment

 

[Griselda]

@Louanne tu n'as pas tort dans ton propos. Comme il était très à la mode il y a 20 ans de dire qu'un enfant agité était un "hyper-actif" sauf qu'à coller une etiquette "trouble" trop vite on peut en oublier comment faire progresser l'enfant? S'il a une différence particulière il est bon qu'elle soit prise en compte mais pas pour baisser les bras mais plutôt pour chercher la solution. C'est pour ça que dans notre pratique d'AM il est surtout plus pertinent d'observer l'enfant au cas par cas et voir comment on le fait progresser à partir de ce qu'il sait faire et ce qu'il aime faire. Au fond ne sommes nous pas tous pareil et tous différents?

Souvent un Parent d'un enfant qui a veritablement une difficulté va avoir moins envie qu'on le catalogue justement par crainte qu'on n'enferme son enfant dans cette différence au lieu de l'aider à progresser. ce qui peut ressembler à du déni ne l'est peut être pas toujours tant que ça.
Et puis quel Parent a envie de s'entendre dire qu'avec son enfant ça va être un petit peu plus compliqué qu'avec un autre?
Il peut aussi avoir peur d'être laché par l'AM qui prendrait peur face à un enfant différent alors que tant qu'on n'a pas diagnostiqué, on croit pouvoir cacher la réalité...
bref...

Mais oui @Titine15 ce n'est pas qu'il y a plus d'enfant différents c'est qu'on sait mieux observer les neuroatypies. On détecte mieux en étant plus informés. Mais les detecter n'est pas le plus important. le plus important est que fait on de cette information?

 

[zabeth 1]

@Louanne
Le petit que j'accueillais est allé, après le diagnostic, chez un orthophoniste spécialiste des troubles de l'oralité, il a fait bcp de progrès, mais ce fut très très long... et , d'après les dires des parents, ce qu'il avait était "un petit trouble" comparé à ce que voyait cet orthophoniste.
Et chose curieuse, il refusait des gâteaux style madeleines, mais les chips ou gâteaux apéros qu'il fallait croquer un peu, il les mangeait sans pb....
Et il était très sensible, mais au niveau tactile aussi : tout ce qui était sable, terre, feuilles mortes, même la pâte à modeler c'était très difficile pour lui de les tripoter, les mettre dans la main, et dès qu'il avait un peu de terre sur les doigts, fallait laver les mains...On aurait pu dire "quelle chochotte", mais non, il n'y arrivait pas, c'était vraiment une sorte de souffrance pour lui.

@Griselda, bien d'accord, "le plus important est que fait on de cette information?" ...