Maladie whipple

[cesfull]

bonjour,
Mon mari a été diagnostiqué atteint de la maladie de whipple la semaine dernière. Connaissez vous cette maladie ?
J'angoisse pour la suite car c'est une maladie rare et méconnue. il y a bien en traitement mais expérimentale, et avec beaucoup de rechute.
Et je culpabilise grave, car dans un ancien poste je disais qu'il faisait rien à la maison. Mais un des symptômes de la maladie c'est de la fatigue extrême. Je croyais un peu (beaucoup) qu'il avait juste la flemme.
franchement, les maladies rares et invisible c'est certes dur pour les malades mais aussi pour l'entourage.

 

[stephy2]

Bonjour
Je ne connais pas cette maladie mais je vous voulais juste vous souhaiter bon courage à vous 2 pendant cette mauvaise période.

 

[Nanny74]

Moi non plus je ne connais pas cette maladie. Mais bon courage à toute la famille. Heureusement nous vivons dans un pays à la pointe de la médecine.

 

[Catie6432]

Cesfull, tout mon soutien.
J'ai côtoyé une maladie rare et invalidante avec un de mes enfants et je sais à quel point cela est difficile. Déjà dans l'acceptation ... ainsi que dans l'accompagnement de l'évolution avec des phases d'espoir parfois mais aussi de désespoir à d'autres moments.
Un diagnostic est posé c'est déjà une "bonne chose".
Même si cela est très dur, au moins on sait de quoi on parle ce qu'il va falloir affronter.
Je vous souhaite à ton mari et à toi le meilleur pour la suite.

 

[Sandrine2572]

Bonjour cesfull


Je connais pas cette maladie mais je vous apporte tout mon soutien

Je me suis retrouvé un peu dans la même situation que vous
Il y a quelques mois on a découvert une maladie héréditaire à ma fille , on tombe de haut quand on se dit que ça fait 23 ans qu elle a cette maladie et que aucun médecin sans est rendu compte
Depuis plusieurs choses dont traitement se sont mis en place ,
Faut apprendre a vivre avec cela , savoir trouver ça place fasse a la maladie de votre mari

Faut pas vous sentir coupable vous pouviez pas savoir , moi aussi j ai eu de la culpabilité, mais avec le temps elle s atenue

 

[sisi79]

Je ne connais pas cette maladie mais je sais ce qu'il en ai d'accompagner son conjoint qui est malade.
Mon mari est né avec une malformation qui ne se voit pas, des dizaines d'opérations et encore plus d'anesthesies il y a des effets secondaires, sa vie est compliqué. Moi aussi si je n'avais pas su j'aurai pu dire qu'il était flemmard mais non. Ne culpabilise pas, tu ne savais pas et lui même ne savait pas (je pense).

Accompagne le du mieux que tu peux et soutenez vous, on est mieux armé quand on sait contre quoi se battre. Ne t'oulbie pas, les aidants ou accompagnants ont aussi besoin d'aide et de soutien, ça on l'oubli souvent.

 

[cesfull]

Merci pour vos soutiens. C est dur de remonter le moral a tout le monde et de soutenir la famille. Mais on doit tenir bon, car c'est clair que c est pour mon mari que c est le plus dur. Mais c est vrai que le fait d avoir un diagnostic, cela soulage. Elle est tellement peu connue cette maladie que les patients sont diagnostiqués souvent trop tard. La cela fait que 3 ans !

 

[Jeanine1]

Bonjour Ces full,
Vous avez tout mon soutien!
C’est une épreuve difficile que nous vivons comme un tsunami mais gardez espoir…
Bon courage à vous et à toute votre famille
Je vous envoie plein d’ondes positives!

 

[Griselda]

Oh mince!
Et du coup quel est donc cette maladie?

 

[Jeanine1]

Bonjour Griselda,
Désolée, je n’ai pas connaissance de cette maladie Je pense que je me suis mal exprimée. Je voulais tout simplement dire que, quelque soit la « maladie rare », quand cela nous tombe dessus, c’est comme un tsunami…
Si Cesfull le souhaite, elle peut nous l’expliquer mais, si c’est trop douloureux d’en parler en détail, on est capable de la ( Cesfull) comprendre.
Merci pour ta compréhension par rapport à mon message

 

[Sandrine2572]

Je trouve qu il y a de plus en plus de maladie heriditaire ou orpheline

Ma fille a récemment été diagnostiqué ehlers danlos plus connu en France sous la maladie du chewing-gum, c est une maladie heriditaire,

Une fois la maladie diagnostiqué c est déjà un grand pas , car ça permet de mettre en place un traitement et ça permet a nous la famille de mieux comprendre la maladie de la personne porteuse

J ai beaucoup parler de la maladie de ma fille avec mon médecin traitant, donc ne pas hésiter à le faire perso ça m'a beaucoup aider

 

[MeliMelo]

J'ai lu ça sur Google "La maladie de Whipple est une infection bactérienne chronique, systémique, causée par Tropheryma whipplei. Les symptômes cardinaux comprennent des arthralgies ou arthrites migrantes, intermittentes et récurrentes suivies de diarrhées, de douleurs abdominales et d'une perte pondérale."

Ce doit pas être facile, tout mon soutien. Mon mari a été mon aidant pendant une partie de ma vie où j'ai été complètement dépendante de lui car paralysée, c'était pas une période facile mais cela nous a renforcé. Bon courage dans cette épreuve. Il y a des aides ircem par rapport aux aidants, n'hésite pas à les contacter si besoin.

 

[Griselda]

olala! Il y a de quoi etre épuisé! J'espere qu'on va savoir le soulager.
Attention aussi à l'épuisement de l'aidant car les AMs ont cette tendance à imaginer que sous pretexte de travailler à la maison elles seraient plus en capacité de jouer encore plus le role d'aidant. Ne pas hésiter à demander de l'aide exterieur, c'est important pour toute la famille.

 

[cesfull]

Merci les collègues.
Cela a commencé, il y a environ 4 ans. Des douleurs épaules, genoux, poignets, mains.... Il y a 3 ans on lui a diagnostiqué une polyarthrite. Malgré, tout les traitements, il n y avait pas d amélioration. Coup de bol, sa rhumatologue part en retraite cet été. Et la une grosse crise, une grosse poussée, en urgence il est reçu par le chef du service de rhumatologie. Et lui dit que c est pas normale que rien fonctionne. Et lui fait faire les tests de la maladie de whipple. Et la le diagnostic tombe. Donc soulagement au départ, et après angoisse par rapport, a cette maladie rare qui n a pas bcp de retour sur le traitement. Ce docteur je l appel dr House. Il a sauvé la vie de mon mari. C est le 2 e cas de sa carrière de 30 ans .
Apres il y aussi les symptômes de diarrhée mais on croyais que c était du au traitement de la polyarthrite. Et la fatigue extrême. Le soir a 21h il dort, et le week-end il passe presque toute l après midi au lit. Le dr house lui a dit que c était normal cette fatigue. C est comme si il avait vécu pdt 3 ans avec une angine . Son corps lutte h24.
Il est hospitalisé dans 2 semaines. On croise les doigts.

 

[Catie6432]

Cesfull,

 

[giusy roma]

bon courage @cesfull ainsi qu'à ton mari .

 

[nounou8356]

Bonsoir cesfull
Bon courage à vous, je suis de tout cœur avec vous, ne soyez pas trop dur avec vous, vous avez émis un post, le contexte n'était le même. Vous regrettez vos propos au sujet de votre mari, tout ça n'est pas bien grave. Le plus important c'est l'amour que vous lui porter en prenant soin de lui, vous aurez besoin de beaucoup force et de courage pour affrontez la maladie.
Essayer de prendre soin de vous aussi c'est important.
Courage.

 

[Ferdaws]

ce n'est pas facile!!mais courage à vous et votre mari soyez forte.

 

[Griselda]

Pense aussi à voir aussi bien avec la complémentaire santé de quel type d'aide il peut bénéficier mais aussi avec notre IRCEM car on ignore souvent ce à quoi on peut prétendre.
Force et courage à vous deux.

 

[caroline99]

Bonjour
Je te donne tout mon soutien dans cette épreuve, j'ai moi aussi une maladie rare. Mes deux enfants l'ont également.
Une vrai galère. En ce qui concerne ma fille nous sommes dans les RDV médecins depuis sa naissance, elle a maintenant 28 ans et cela continue
encore et encore.
Je ne souhaite vraiment à personne de vivre cet enfer !
Bon courage à votre famille j'espère que vous avez du soutiens des votre